| "Heb ik nou iets, of niets?" |
| februari 2020 |
|
|
|
| |
| |
| Van een afstandje - Column Niels Farenhorst |
Lars is negentien jaar. Acht maanden geleden is hij gevallen toen hij met de mountainbike in het bos aan het fietsen was. Bij die val raakte hij met zijn hoofd een boom. Hij was even wat dizzy en is een klein stukje herinnering kwijt. Vader bracht hem naar de SEH waar men geen duidelijke afwijkingen constateerde.
Nu zit hij tegenover mij. Een ambitieuze, sportief ogende jongen. Hij slaapt slecht en is snel emotioneel. Op verzoek van de neuroloog, waar hij zich onlangs meldde met concentratie-, geheugen- en vermoeidheidsklachten, hebben we een NPO gedaan. Eigenlijk scoorde hij niet zo afwijkend op veel testen. Wel vonden wij aanwijzingen voor een verminderde mentale belastbaarheid bij taken voor de volgehouden aandacht onder tijdsdruk. Op zijn vraag wat hij heeft, geef ik het vage antwoord dat zijn klachten kunnen passen bij een post commotioneel syndroom. Hij had dat op internet al opgezocht en had gelezen dat dat soms wordt beschreven als licht traumatisch hersenletsel. Maar ook dat het werd gezien als functioneel neurologisch syndroom. Hij vraagt nu of het echt iets is. Want iedereen valt of stoot zijn hoofd toch wel eens? Dat lijkt dus niet echt een verklaring.
Zijn vraag houdt mij bezig. Wanneer heb je echt iets? Wanneer ben je patiënt? En als het een naam heeft, bestaat het dan? Soms zijn de criteria messcherp gedefinieerd. We zoeken in eerste instantie naar harde criteria: een neurologisch onderzoek, een scan, een MRI. We meten (prestatie)gedrag en proberen dat in verband te brengen met capaciteiten en hersenfuncties. Op zoek naar 'iets'. Waar ligt de grens tussen 'iets' en 'niets'? Is het een term, een classificatie? Of een beschrijvende diagnose die iets zegt over de ontstaansgeschiedenis en verklaring? Maar is dat verhaal waar? En hoe weten we dat? En als de dokter 'niets' heeft gevonden, is dat dan de waarheid?
Onlangs bezocht ik een ernstig zieke vriend in het ziekenhuis. Op de afdeling waren twee soorten mensen: zieken en niet-zieken. De pechvogels en de geluksvogels. Het leek of de niet-zieken zich in aanwezigheid van de zieken nog gezonder en sterker voelden dan buiten het ziekenhuis. Geen mens wil ziek zijn. Niemand wil een diagnose. Of toch?
Niemand wil een diagnose. Maar iedereen wil serieus genomen worden; gezien, gehoord en begrepen. De basisbehoefte van verbonden en geborgen zijn. En bijna iedereen wil meedoen; een plaats hebben in de sociale omgeving. In de revalidatie gaan de uiteindelijke doelen daarom ook steeds over participatie. We willen ergens bij horen. Bij voorkeur bij de groep gezonden, die niets hebben. Maar om daar bij te horen moet je aan voorwaarden voldoen. En 'normaal' zijn lijkt soms een mager criterium. Vitaliteit (of meer trendy: vitality) wordt bijna een soort vereiste. Meedoen, en niet maar een beetje, actief zijn, er vol voor gaan (to the max). De window of tolerance om mee te kunnen tellen bij de groep gezonde, genietende, actievelingen lijkt smaller te worden. Maar wat nu als het lijf en het brein ook intoleranter worden? Dan kun je je ziek voelen. Ben je dan ziek? Wanneer worden klachten een diagnose?
Een verschil tussen medici en psychologen is misschien dat voor de laatsten 'waarheid' een wat relatiever begrip is. We beseffen dat mensen selectief waarnemen, attribueren en een waarheid construeren. We maken verhalen en gaan die geloven. Dat maakt de verhalen niet minder belangrijk. We maken verhalen en de verhalen vormen ons en onze wereld. In die zin is een diagnose ook een verhaal. Dat blijkt vaak veel complexer te zijn dan een enkelvoudig oorzaak-gevolg relaas. Er zijn voorbeschikkende, uitlokkende en instandhoudende factoren die neurologisch, psychologisch en sociaal van aard kunnen zijn. Bij diagnostiek gaat het niet alleen om de vraag wat iemand heeft, maar vooral om de vraag wat iemand nodig heeft. Het verhaal van de diagnose - dat nooit geheel volledig zal zijn - kan helpen onszelf, ons lichaam en situatie te begrijpen. Het maakt veel uit hoe onze verhalen in elkaar zitten en bovenal of ze ons helpen; of we er iets mee kunnen. Het helpen bij het maken van een 'goed' verhaal is daarom wellicht een belangrijke taak van zorgverleners. Een verhaal dat de ander helpt. Niet catastroferend, niet rigide, met ruimte voor hoop en perspectief. Een verhaal dat helpt bij het (opnieuw) formuleren van de eigen handleiding.
Een verhaal dat helpt om mee te kunnen doen. Op een eigen, unieke manier. Een verhaal dat helpt om (meer) verbonden te voelen. Zodat het zelf en het brein gerust kunnen zijn. Geschud of niet.
Niels Farenhorst |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
